Nỗi đau kéo dài

Vào ngày thứ 5 hằng tuần, Khoa Nội nhi tổng hợp (Bệnh viện Sản - Nhi Bắc Giang) luôn có đông trẻ mắc bệnh TMBS từ các huyện đến đây để được truyền máu. Vượt chặng đường hơn 100 km bằng xe máy, chị Vi Thị Tuệ, dân tộc Tày, ở xã Dương Hưu (Sơn Động) thở phào khi cậu con trai vừa đến Bệnh viện là được tiếp máu ngay. Chị cho biết, khi được hơn 3 tháng tuổi, con liên tục bị sốt cao, da xanh nhợt, đi khám mới biết con mắc bệnh TMBS. 

Bác sĩ Bệnh viện Sản - Nhi Bắc Giang kiểm tra sức khỏe một trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

Năm nay, con trai chị 11 tuổi thì hơn 10 năm gia đình đưa con xuống Viện Huyết học và Truyền máu T.Ư để được truyền máu, nếu chậm trễ, con sẽ mệt mỏi, ăn ngủ kém, khó tập trung học bài. Từ năm 2022, cháu được điều trị tại Bệnh viện Sản - Nhi Bắc Giang, đi lại gần hơn. 

Do khan hiếm máu, mỗi lần truyền chỉ được 350ml nên 10 ngày một lần hai mẹ con lại đưa nhau bằng xe máy xuống đây bất kể thời tiết nắng mưa, gió rét. Chị Tuệ là giáo viên Trường Mầm non Dương Hưu, chồng là cán bộ Đảng ủy xã. Lương cán bộ, giáo viên vốn chỉ đủ cho sinh hoạt hằng ngày, con mắc bệnh này phải điều trị tốn kém khiến cuộc sống gia đình anh chị càng thêm khó khăn.

Ngoài các em từ huyện Sơn Động xuống còn có em ở ngay TP Bắc Giang. Bác sĩ chuyên khoa II Nguyễn Văn Sang cho biết, hiện tại đây đang theo dõi, điều trị thường xuyên cho 84 trẻ từ 6 tháng đến 15 tuổi mắc bệnh TMBS. Gia đình các em đa số là hộ nghèo, hoàn cảnh khó khăn. Có gia đình cả hai anh em, chị em đều mắc bệnh.

Bệnh TMBS không có phác đồ điều trị dứt điểm mà chỉ có thể truyền máu bổ sung kéo dài cho đến hết đời. “Bệnh viện luôn cố gắng đề xuất với Viện Huyết học và Truyền máu T.Ư để được cấp nguồn máu ổn định với số lượng nhiều nhất có thể phục vụ bệnh nhân. Tuy vậy, số trẻ mắc bệnh phải điều trị tăng dần qua mỗi năm nên lượng máu đưa về dù đã cao hơn trước song vẫn chưa đáp ứng được nhu cầu”, bác sĩ Sang cho hay. 

Theo khảo sát của Bộ Y tế, ước tính một người mắc bệnh TMBS ở mức độ nặng từ khi sinh ra đến năm 30 tuổi cần khoảng 3 tỷ đồng để điều trị; mỗi năm cần 22-24 đơn vị máu. Điều này trở thành gánh nặng kinh tế cho các gia đình không may có con mắc bệnh.

Chủ động phòng tránh

TMBS là bệnh lý huyết học di truyền phổ biến. Tại Việt Nam hiện nay có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh (người mang gen không có biểu hiện bệnh lý nhưng là nguồn di truyền gen bệnh cho thế hệ sau) và có hơn 20 nghìn người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị suốt đời. 

Trẻ bị bệnh TMBS không chỉ phải truyền máu suốt đời mà còn gặp nhiều biến chứng nặng nề như biến dạng xương mặt, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển về thể chất và trí tuệ, suy gan, xơ gan, suy tim, thậm chí có nguy cơ tử vong cao. 

Tỷ lệ mắc bệnh TMBS ở Bắc Giang hiện nay chiếm 0,61/1 nghìn trẻ sơ sinh (tương đương với 16-18 trẻ mắc mỗi năm). Bắc Giang nằm trong nhóm 21 tỉnh, TP có tỷ lệ mắc cao và xu hướng gia tăng trong thời gian tới.

Năm 2011, Bắc Giang triển khai Đề án sàng lọc trước sinh, sơ sinh theo chỉ đạo của Tổng cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình. Những năm đầu triển khai Đề án, mỗi năm tỉnh có khoảng 60-65% phụ nữ mang thai được sàng lọc trước sinh và 45-50% trẻ sơ sinh được sàng lọc. Tuy nhiên, những năm gần đây kinh phí bị cắt giảm đã ảnh hưởng đến các hoạt động thuộc chương trình sàng lọc trước sinh, sơ sinh miễn phí. 

Tại Bắc Giang, chương trình sàng lọc trước sinh đối với bệnh TMBS mới được triển khai qua hội nghị tập huấn. Gần đây, Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh đã triển khai chương trình dự phòng thông qua các xét nghiệm sàng lọc chẩn đoán trước sinh cho tất cả phụ nữ có thai, chọc ối chẩn đoán đột biến gen trong thai kỳ khi có chỉ định của bác sĩ; tư vấn khám sức khoẻ, sàng lọc phát hiện gen bệnh từ giai đoạn tiền hôn nhân. 

Đặc biệt, các bé tới khám bệnh ngoại trú và điều trị nội trú tại Bệnh viện Sản - Nhi Bắc Giang đều được thực hiện các xét nghiệm máu cơ bản hoặc xét nghiệm điện di huyết sắc tố để sớm phát hiện trẻ mang gen bệnh. Tháng 9/2022, Bệnh viện Sản -Nhi Bắc Giang bắt đầu triển khai kỹ thuật cắt lách trong điều trị bệnh TMBS cho một bé trai 6 tuổi, trú tại xã Quý Sơn (Lục Ngạn). 

Đây là bước tiến sâu về kỹ thuật trong điều trị giúp bệnh nhân không phải lên tuyến trên. Tại Khoa Nội nhi tổng hợp có 10 trường hợp được chỉ định thực hiện kỹ thuật này để kéo dài sự sống.

Bà Nguyễn Thị Thu Hương, Phó Giám đốc Sở Y tế cho biết, mới đây tỉnh Bắc Giang được Bộ Y tế đưa vào danh sách các địa phương triển khai chương trình chăm sóc sức khỏe nhân dân, nâng cao thể trạng, tầm vóc người dân tộc thiểu số, phòng, chống suy dinh dưỡng trẻ em thuộc Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển KT- XH vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi tỉnh Bắc Giang giai đoạn 2021 - 2030. 

Theo đó, công tác truyền thông, tư vấn, nâng cao nhận thức về căn bệnh này sẽ được đẩy mạnh đi đôi với khám tầm soát, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị, chế độ dinh dưỡng chăm sóc bệnh nhân thuộc vùng đồng bào dân tộc thiểu số. Đặc biệt là đổi mới tuyên truyền giúp nhân dân chủ động nâng cao nhận thức trong việc thực hành sàng lọc, phòng bệnh, nỗ lực không để phát sinh bệnh nhân mới, nâng cao chất lượng điều trị.

Bài, ảnh: Mai Toan

Khám sàng lọc bệnh lao tại Trại tạm giam Công an tỉnh Bắc Giang

(BGĐT) - Trong hai ngày 15 và 16/10, Bệnh viện Phổi tỉnh Bắc Giang tổ chức khám sàng lọc nhằm phát hiện sớm bệnh lao cho gần 900 cán bộ, chiến sĩ và can phạm, phạm nhân tại Trại tạm giam Công an tỉnh Bắc Giang.

Hướng dẫn mới về sàng lọc người nghi nhiễm SARS-CoV-2 trong cơ sở khám chữa bệnh

Bộ Y tế vừa ban hành Hướng dẫn điều chỉnh một số quy định về sàng lọc, phân luồng, xét nghiệm người nghi nhiễm SARS-CoV-2 và thu dung điều trị người mắc Covid-19 trong cơ sở khám chữa bệnh.

Bắc Giang: Khám, sàng lọc miễn phí bệnh ung thư cho 800 người dân hoàn cảnh khó khăn

(BGĐT) - Bệnh viện Ung bướu tỉnh Bắc Giang vừa phối hợp tổ chức 4 đợt khám sàng lọc tầm soát ung thư cho hơn 800 người dân ở hai huyện: Việt Yên và Hiệp Hòa. 

Gấp rút sàng lọc, không để ổ dịch tại Trường Tiểu học Ngô Sĩ Liên lan rộng

(BGĐT) - Sáng 31/12, tại Trường Tiểu học Ngô Sĩ Liên và Trạm Y tế phường Ngô Quyền, lực lượng y tế tiếp tục lấy mẫu xét nghiệm cho giáo viên, học sinh, phụ huynh liên quan đến các ca nhiễm virus SARS-CoV-2.

Linh hoạt sàng lọc, không để dịch xâm nhập cơ sở y tế

(BGĐT) - Để ngăn chặn dịch bệnh Covid-19, các cơ sở y tế trên địa bàn tỉnh Bắc Giang đã tập trung cao kiểm soát người ra vào để sàng lọc F0, bảo đảm an toàn cho người bệnh, không để lây nhiễm chéo trong bệnh viện.